01 - 05.11.2006, 23:21

Hej alle!

Jeg er 32 år og er "kun" halvandet år gammel med denne diagnose, men alligevel nok 7-8 år gammel med sygdommen, men jeg har fået mange erfaringer igennem de sidste halvandet år, som jeg gerne vil dele ud af.

Dagen efter jeg fik diagnosen, meldte jeg mig ind i scleroseforeningen og ungdomsklubben i det amt, jeg boede i på daværende tidspunkt.

Jeg valgte efter 3 måneder et forløb på ungeafdelingen i Haslev. Der tilbydes forløb for unge under, men også over 40. Du skal være nydiagostiseret, hvilket vil sige max 5-6 år gammel diagnose.
På dette forløb fandt jeg ud af, hvad sygdommen er og hvordan det hele hænger sammen.
Jeg fik dog også mange nye spørgsmål, som jeg dog langt hen af vejen har fået besvaret andre steder, men jeg har da stadig spørgsmål, jeg ikke har fået besvaret, men som dog ej heller er så vigtige mere.

Jeg kan anbefale ALLE nye at gå til deres egen læge og bede om at blive henvist til et sådanne forløb.

Det næste jeg gjorde var da jeg var et halvt år henne. Da tog jeg på et rehabiliteringsophold i Haslev i 5 uger.
Da fik jeg individuel behandling i alle henseender. Jeg snakkede med en læge om medicin, sygeplejersken om problemer med at holde på vandet, med ergoterapeuten om hjælp til en ansøgning på forskellige hjælpemidler, jeg på daværende tidspunkt havde behov for. Med socialrådgiveren ift §84 merudgifter samt førtidspension. Jeg havde træning i form af en massage, da jeg havde mange spændinger pga smerter og så red jeg to gange om ugen. Jeg blev tilbudt at være med i behandler teamet, der er både alternativ og medicinsk behandling samtidig. Jeg fik tildelt behandlinger hos en homøopat samt akupunktur. Der blev taget hånd om lige netop mit liv i de 5 uger, jeg var i Haslev første gang og selvom det var en lidt overvældende oplevelse, så var den også guld værd. jeg lærte mange mennesker at kende, også yngre scleroseramte og de fleste har jeg stadig kontakt med i dag.
På det ophold kom jeg til at gå rimeligt godt igen og fik min gangdistance op på ca en km fra små 100 meter og jeg startede derefter med at gå til fysioterapeut hjemme 2 gange ugentligt. Dette var starten på, at jeg fik min fysik tilbage til mit gamle leje.

Da jeg var 8 mdr henne, tog jeg med til ungdomstræffet i Grenå sammen med en, jeg lærte at kende på ungeafdelinge. Det var en festlig weekend, som gjorde, at jeg kom til at opfatte det at have fået diagnosen, som værende en del af mit fremtidige liv og ikke nødvendigvis enden på mit liv. Jeg kunne se og høre, at der var mange, der klarede sig ligeså godt eller næsten ligeså godt, som de gjorde før de fik diagnosen. Det var rart at opleve, at sclerose ikke bare var kørestole, rysten, spasmer, smerter og træthed. At der også stadig var masser af liv i folk og at der stadig var en masse at glædes over og grine af.
Jeg vil anbefale sådanne en weekend til de personer, der tør henvende sig til fremmede mennesker, for man bliver ikke bare omfavnet eller des lignende, fordi man er ny. Mange ser ikke hinanden andet end den ene gang om året og har derfor "travlt" med at snakke og hvis man vil snakke med, så skal man ikke være genert.
En god ting er at finde en at følges med eller også at følges med sin "ungdomsklub". De bliver snart nedlagt og erstattet. Læs mere på scleroseforeningen om de nye regioner.
Men jeg vil dog sige, at hvis du selv vil, så kan du lære mange andre unge og festglade scleroseramte at kende denne weekend.

Da vi gik ind i 2006, tog jeg til lægen og fik lavet to henvisninger til sclerosecentrerne. Den ene til et rehabiliteringsforløb og den andet til et ms-kost kursus i Ry.

Da jeg var 15 måneder henne flyttede jeg til den anden del af landet, for at flytte sammen med min kæreste. Dette var jeg blevet frarådet til hudløshed, men det er indtil videre gået rigtig godt og jeg har ikke fortrudt. Jeg savner dog til tider mine veninder og min familie. Det er jo svært at lære nogen at kende, når man ikke arbejder, studerer eller har børn.

Samtidig med dette så tog jeg igen på et rehabiliteringsforløb i Haslev. Denne gang var der kommet ro på mit liv og jeg var ret god fysisk, så mit mål for dette forløb, som blev 4 uger langt, det blev, at jeg gerne ville begynde at løbe. Jeg fik lov at selvtræne så meget jeg ville, fordi jeg var i den fysiske stand, jeg var og jeg brugte rigtig mange timer i træningslokalerne. Jeg var til ridning et par gange, jeg trænede mine fingre i ergoterapien, da jeg er blevet svækket i styrken i dem. Jeg fik trænet meget med gymballs med min fysioterapeut, der opfordrede mig til at gå til gymnastik eller des lignende, når jeg kom hjem.
Jeg fik snakket med nogle søde mennesker, og jeg fandt en anden en, der også havde til mål at komme til at løbe, så vi løb sammen i skoven.

Da jeg kom hjem begyndte jeg at gå til ridning, aerobic, konditionstræning, gymball-gymnastik og pilates og jeg har aldrig været i så god form, som jeg er nu. Det var fysioterapeuten i Haslev, der fik mig til at turde tro på, at jeg godt kunne klare at gå til alm. sport på lige for med alle andre. Jeg havde mistet fornemmelsen af, hvad jeg kunne klare, for jeg oplevede jo gang på gang, at jeg kunne mærke sclerosen i en eller anden sammenhæng. Især udtrætning og udmattelse, men jeg har slet ikke haft nogen problemer overhovedet med at følge med til sport.
Jeg har nogle balanceproblemer, men kan heldigvis lave fis med, at jeg er ligeså dårlig til at stå på et ben, som et hund og i den dur.

Jeg fortæller ikke, som det første, at jeg har sclerose, for jeg vil ikke have, at der er nogen, der tager hensyn, for det er oftest misforstået hensyn, folk tager. Jeg har dog sagt det efter nogle gange, fordi jeg synes det er vigtigt, at trænerne ved det, hvis der skulle ske noget.

Et rehabiliteringsforløb kan jeg stærkt anbefale alle, der gerne vil have individuel behandling af folk, der har forstand på sclerose. Du behøver ikke være kørestolsbruger eller stærkt handicappet for at drage fordele af at tage på et sådan forløb. Det er 3,4 eller 5 uger, du er afsted og du kan frit vælge, hvor du gerne vil hen. Det er personalet der beslutter, hvor lang tid de mener, du har behov for at blive genoptrænet. Dette står selvfølgelig også i forhold til de ressourcer centrene har.

Jeg blev præsenteret for ms-kost i Haslev. Da jeg skulle afsted i år, var vi hjemme så småt gået igang med at forsøge os med nogle af opskrifterne og dette er så blevet til mere med tiden. Vi mangler dog inspiration og det er derfor, at et ms-kost-kursus i Ry ville være godt for mig at prøve. Dette kursus kan kun tilbydes i Ry, da der ikke er køkkenfaciliteter til det i Haslev.

Jeg har som skrevet fået det helt fantastisk og helt præcis hvad der ligger til årsag herfor, det ved jeg ikke, men jeg har gjort flere ting næsten samtidig, som jeg vil nævne i kronologisk rækkefølge. Antal måneder efter diagnosetidspunktet.

6 mdr. Medicin copaxone
6 mdr. pensionssag gik i orden
7 mdr. Rygestop 2* fys.træning
13 mdr. p-pille stop
14 mdr. ansøgninger om div. hjælpemidler blev afsluttet
15 mdr. flyttede sammen med min kæreste
15 mdr. nyt rehabiliteringsforløb
16 mdr. Købte crosstrainer og løber dagligt på den
18 mdr. begynder at gå til ridning, konditionstræning
19 mdr. begynder at gå til gymball gymnastik og pilates
20 mdr begynder at gå til aerobic

Da jeg havde det dårligt, var jeg ramt af en uudholdelig træthed. Af frygtelige smerter, især nervesmerter, af synsbetændelse, af føleforstyrelser, hvor huden gjorde så utrolig ondt og jeg mistede på forholdsvis kort til min lejlighed, min uddannelse og min indkomstgrundlag.
Jeg fik mange attakker oveni hinanden i ca 6 måneder og bagyndte først at få fremgang, da jeg kommer til Haslev på 1. rehabiliteringsforløb og da min pensionssag bliver afsluttet. Det giver en behagelig ro, som er ubeskrivelig vigtig at få ind i sit liv, så hurtig som muligt.
Vi har alle lært, at det fysiske, psykiske og det sociale hænger sammen og jeg vil klart sige, at med denne sygdom, da jeg kan for alvor forstå, hvad der menes med dette. Hvis jeg er påvirket fysisk med fx for mange timers træning, så bliver jeg hurtig træt i hovedet og kan ikke overskue så meget. Omvendt så får jeg smerter i mine ben, hvis jeg bliver påvirket psykisk. Bare en lille ting som at skulle ringe til kommunen, det giver mig smerter i benene.
Derfor ved jeg nu, at hvis et eller andet går mig på, så mærker jeg det oftest i benene, førend jeg bliver bevidst om det i mine tanker. Dette har taget noget tid at finde ud af, men nu er jeg ret godt med på at mærke og forstå min krop og de signaler, den sender til mig.

I forhold til behandling, så vil jeg også sige, at selvfølgelig er neurologerne kloge på sclerose, men du kender selv din krop bedst og derfor skal du også lytte til dig selv.
Fx. ift medicin.
Jeg prøvede at stikke mig i mine ben, som jeg var blevet fortalt, at jeg skulle og reagerede meget voldsomt. Jeg har ikke siden villet stikke i mine ben, da min krop siden den dag, har reageret ved at indkapsle medicinen under huden. På sygehuset har jeg fået at vide, at det var dumt af mig, at lade være med fordi, jeg belaster min mave endnu mere, når jeg kun bruger den. Dette argument kan jeg godt forstå, men jeg har også omvendt talt med lægen fra firmaet, der laver min medicin og han sagde, at han ikke ville give sygehuset ret og at jeg burde lade være med at stikke i benene igen. En sådanne reaktion er ikke et tegn på noget godt, siger min logik mig og det er det jeg mener med, at man kender sin egen krop bedst. På sygehuset ved de jo ikke, hvad man oplever hjemme og hvor slemt det kan være. Hvis de så det, ville de nok også udtale sig anderledes, end de til tider gør.
Jeg skulle lære at acceptere at læger ikke er overmennesker og at de ikke har svar på alt. Og slet ikke de praktiserende læger. De ved så som så om sclerose og anderledes er det ikke.

Dette var lige mine umiddelbare erfaringer, jeg ville dele med læsere af denne side og jeg håber da, at de kan hjælpe bare én, for så har det da ikke været spildt at skrive det.

Med venlig hilsen
Jonna

03 - 24.04.2011, 08:04

Okay, nu ser jeg lige, at dit indlæg er fra 2006... Jeg synes det er meget mærkeligt, at der er så få, der svarer her på portalen???

Findes der andre steder man kan skrive sammen? Eller bliver der mest skrevet privat?

Jeg synes bare, at det må være en stor hjælp for de fleste med MS, hvis man kan dele sine erfaringer/bekymringer med andre, der også har sygdommen...

Mange hilsner
Rikke