At håndtere diagnosen
MS – Bekymringer, reaktioner og konsekvenser for individet og familien
MS som et udtryk for psykosomatisk forstyrrelse betyder samspillet mellem kropslige og psykosociale aspekter. Den organiske skade kan for det meste hurtigt diagnostiseres med de nuværende diagnosemetoder. Sygdomsforløbet varierer. De psykosociale konsekvenser og forandringer er dog betydeligt sværere at bedømme. Under de relativt kortvarige undersøgelser er det sjældent, at disse problemer bliver taget op eller overhovedet virker tydelige. Resultatet bliver, at patienterne og deres familiemedlemmer kun bliver forstået til en vis grænse og ikke får optimal terapeutisk hjælp til at begrunde og bearbejde sin lidelse.
Reaktionerne og konsekvenserne af diagnosen for patienterne og deres familier beror på sygdommens indtræden, alder, køn, socialt miljø og arbejdsmiljøet, som er særlig vigtigt i vor kultur.
1. Fortæl om diagnosen
Denne information plejer at medføre en krise blandt familiemedlemmerne. En krise opstår, når der findes en manglende ligevægt mellem den subjektive betydning af en hændelse (i det her tilfælde sygdommen), og hvorledes man opfatter, at et individ eller familien kan håntere det. Patienten og familiemedlemmerne reagerer i varierende grad med
- angst, især angst for liv og død
- skuffelse og fortvivlelse
- raseri
- sorg og depression
Kriserne plejer at følge dette mønster:
- choktilstand, akut fase
- reaktion, 4-6 uger senere
- bearbejdning
- i bedste fald finder man en ny indstilling – i værste fald bliver patienterne frustrerede, fikserede eller til og med neurotiske.
De fleste fejltagelser og misforståelser forekommer under chokfasen. Hvis patienten og familien ikke udviser nogen reaktion, misfortolkes denne hændelse af fagfolk og det personlige sociale miljø. Hvis denne fase ignoreres, kan de ovenfor nævnte reaktioner blive endnu mere voldsomme.
Hvis man ikke lægger vægt på denne fase, vil der være risiko for, at de akutte krisesymptomer bliver kroniske. Patienten kan for eksempel udvikle
- Depressive forstyrrelser
- angstanfald
- personlighedsforandringer
- forandring af det sociale liv, såsom
- social tilbagetrækning (ensomhed, isolering)
- forandringer i familiedynamikken
- arbejdsløshed
- føle sig udenfor
2. Konsekvenser for ”familiesystemet”
Familien som system er meget mere end summen af familiemedlemmernes individuelle egenskaber. Familien er det primære sociale fristed. Den må påtage sig vigtige forpligtigelser og opgaver, blandt andet oplevelsen af at høre til og følelsen af afgrænsning eller selvstændighed (identitet). Familien er stedet og muligheden for en balanceret eller ubalanceret relation til disse følelser. Systemet ”familien” er delt op i forskellige undersystemer, for eksempel forældre-søskende-køn. Ved at deltage i forskellige familiemæssige undersystemer og andre eksterne grupper, lærer individet sig betydningen af tilhørsforhold og afgrænsning eller selvstændighed, så længe grænserne er både klare og tydelige. Et familiemedlems sygdom kan påvirke familiedynamikken både positivt og negativt. På den positive måde kan familien finde en ny indstilling og vokse ved processen. På den negative måde kan følgende problemer opstå:
- tendens til polarisering (afvisning eller overdreven omsorg)
- komplicerede forbindelser (begrænset samhørighedsfølelse)
- ombyttede roller
- tendens til fikserede relationsmønstre
- usikkerhed og eksistensmæssig rædsel
3. Omsorgs- og behandlingsmæssige tiltag
- Oprigtighed og sympati er nødvendige forudsætninger for at opbygge et ærligt og behandlingsmæssigt forhold. Dette kræver, at alle indblandede (patienter og fagfolk) forener deres kræfter for at nå det samme mål og tager ansvar for at lykkes i deres bestræbelser.
- Omfattende information om sygdommen, d.v.s. at man konfronterer virkeligheden og selve situationen, er bydende nødvendigt. Dette gør det muligt at undvige benægtelsesmekanismen. Dermed kan man forhindre, at symptomerne overgår fra akut til kronisk form.
- At opgive enten-eller-princippet (med andre ord ”sygdom betyder ulykke”, ”sundhed betyder lykke”) for ”begge går lige godt”-princippet.
- Tidsopfattelsesprincippet: Overbevisningen om, at jeg kun har kort tid på grund af sygdommen, bør man skubbe til side ved at skabe tilstrækkelig tid.
- Hopp-princippet: Denne princip kan have en meget positiv virkning på sygdomsforløbet på mange forskellige måder og skaber en sund, ny personlig indstilling. Det gør det muligt for os at tage vare på muligheder og chancer i nuet for at skabe en grobund for fremtiden.
4. Kort beskrivelse af tilfælde
Fru. A.*, 46 år, blev syg af MS på et kritisk tidspunkt af hendes liv. Hun havde haft en lykkelig barndom og teenage alder og voksede op under harmoniske familieforhold. Mottoet for familien var idræt, at tænke på sundheden og at have et godt familiesammenhold. Moderen var blevet syg flere år tidligere og fru A. havde overtaget hendes funktion og ansvarsområder i familien. Hun havde en akademisk uddannelse og havde et lykkeligt arbejdsliv.
Fru A. havde været lykkeligt gift i 25 år. Hun og hendes mand havde to børn, en 21-årig søn og en 20-årig datter. Ihærdigt og hårdt arbejde havde medført en god økonomi. Fru A. var meget aktiv og familiens midtpunkt. Hun var meget knyttet til sine børn og sin mand.
Børnene gennemgik en frigørelsesproces. Fru A. havde det især svært med denne situation i modsætning til hendes mand, som fortsatte med at arbejde lige så hårdt som tidligere og ikke var lige så bundet til sine børn. På dette kritiske tidspunkt fandt fru A. ud af, at hun havde MS. Nyheden blev et hårdt slag for hende på flere måder. Hun reagerede med rædsel (eksistentiel rædsel, rædsel for afhængighed, rædsel for at blive invalid, rædsel for at blive bundet til en rullestol, rædsel for at miste sit helbred og dermed sin frihed), depression, fortvivlelse og raseri. Hun spurgte sig selv, om livet havde nogen mening for hende nu, og hvorfor denne ulykke havde ramt hende.
På den anden side fornægtede hun situationen og udtrykte tvivl om MS-diagnosen. Familien reagerede også med rædsel. Familiemedlemmerne kunne ikke forstå, hvorfor den raske hustru og mor pludselig var blevet ramt af en sådan alvorlig sygdom. Dette medførte, at børnene havde svært ved at frigøre sig fra moderen.
Under et kort ophold med psykoterapi, lykkedes det fru A. at acceptere sygdommen (ved at få en række fornægtelsesmekanismer klargjort for sig) og diskutere situationen påny med sine børn og sin mand. Familiemedlemmerne kunne udtrykke deres sorg over at miste den bekendte opfattelse af moderen og hustruen, sige farvel til den gamle virkelighed og vende sig i den rigtige retning ved at rette fokus mod nuet. De blev bevidste om, at de trods moderens sygdom ville kunne leve lykkeligt sammen.
Fru A. gjorde sig fri af sin skepsis mod behandling med beta-interferon. Efter at have accepteret sygdommen begyndte hun på en behandling (komplementærbehandling), som hun følte sig tilfreds med. Den hurtige indgriben fra forskelligt plejepersonale (familielæge, neurolog, MS-sygeplejerske og neuropsykolog) gjorde at sygdommen ikke blev så uoverskuelig, og at problemer i den forbindelse kunne undgåes.
* På grund af databeskyttelse har man ændret og forkortet fru A’s persondata.
